Dr. Alpha Sidiki Cisse, Médecin : « Entre 10 000 à 12 000 drépanocytaires par an au Mali »
Dans l’interview ci-dessous, Dr. Alpha Sidiki Cissé, spécialiste de la lutte contre la drépanocytose et créateur de la thérapie hydro-diététique, nous parle de ses causes et conséquences et les précautions à prendre.
Mali Tribune : Qu’est-ce que c’est que la drépanocytose ?
Dr. Alpha Sidiki Cissé : La drépanocytose est une maladie génétique du sang. Elle touche l’hémoglobine (la protéine qui transporte l’oxygène dans le sang). Chez les personnes atteintes, l’hémoglobine est anormale (appelée HbS au lieu de HbA qui est normale) et provoque une déformation des globules rouges en forme de faucille (ou croissant). Ces globules rouges déformés vivent moins longtemps (10-20 jours au lieu de 120) et bloquent parfois la circulation sanguine en provoquant ainsi des douleurs très intenses.
Mali Tribune : Quelles sont les causes de la drépanocytose ?
Dr. A. S. C. : La cause est génétique et héréditaire. Elle est due à une mutation du gène qui fabrique l’hémoglobine. Un enfant est malade quand il reçoit le gène anormal de ses deux parents. Si un seul parent transmet le gène, l’enfant sera porteur sain (AS) même si sa mère ou son père est SS, mais l’enfant porteur saint peut transmettre le gène et non la maladie à son enfant. Donc seuls les deux parents porteurs saints ou un parent malade SS plus un partenaire porteur saint peuvent transmettre, jamais un seul parent.
Mali Tribune : Les personnes atteintes de drépanocytoses peuvent-elles développer des complications ?
Dr. A. S. C. : Les principales complications sont des crises douloureuses dans les os, articulations, abdomen, une anémie chronique (fatigue, pâleur), des infections répétées (car la rate fonctionne mal), des accidents vasculaires (occlusions des petits vaisseaux, AVC, ulcères, atteintes rénales, pulmonaires), le retard de croissance et parfois l’infertilité, etc.
Mali Tribune : Comment contracte-t-on la drépanocytose ?
Dr. A. S. C. : Pour avoir la drépanocytose, il faut que les deux parents soient porteurs du gène de la drépanocytose. Père porteur du gène (AS), mère porteuse du gène (AS). Dans ce cas, à chaque grossesse, il y a 25 % de risque d’enfant malade (SS), 50 % de risque d’enfant porteur sain (AS), 25 % d’enfant sain (AA).
Mali Tribune : Quel est l’état de lieux de la maladie au Mali ?
Dr. A. S. C. : Le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako, inauguré en 2010, avait été initialement conçu pour la prise en charge de moins de 600 patients. Quinze ans plus tard, il est totalement débordé face à l’ampleur de la maladie. Il enregistre aujourd’hui plus de 20 000 cas suivis.
Cette explosion illustre la progression rapide de la drépanocytose au Mali, où l’on estime désormais de 10 000 à 12 000 les naissances drépanocytaires par an. La mortalité chez les enfants de moins de 5 ans, selon les anciens chiffres, était estimée à 3000 décès et ce chiffre passe à 6000 aujourd’hui. Le CRLD, seul centre de référence nationale, concentre ainsi l’essentiel sur le diagnostic, le suivi et la recherche, mais ses moyens restent très en deçà des besoins réels.
Mali Tribune : Est-il possible d’éviter la drépanocytose ?
Dr. A. S. C. : Il faut un dépistage avant le mariage (savoir son statut : AA, AS, SS). Un conseil génétique pour tous : il faut éviter le mariage entre deux porteurs (AS × AS ou SS x AS), sensibiliser les populations, informer les familles, surtout dans les zones où la maladie est fréquente. La seule façon d’éviter la maladie est de prévenir la transmission génétique.
Mali Tribune : Quelles sont les précautions à prendre par les drépanocytaires ?
Dr. A. S. C. : Pour limiter les crises, le drépanocytaire doit éviter le froid (bien se couvrir), la déshydratation (boire beaucoup d’eau), le manque d’oxygène (altitude, efforts trop intenses, tabac, boîtes de nuit ou chambre confinée), les infections (hygiène, consulter vite en cas de fièvre), le stress physique ou psychologique intense, certains médicaments dangereux (à confirmer par le médecin, informer toujours les médecin que vous êtes drépanocytaire afin qu’il évite de vous prescrire des médicaments qui peuvent provoquer les crises sans le savoir).
Nanaissa Babana Diallo
(stagiaire)
xxxxx
GNILLI DIALLO :
Un quotidien de drépanocytaire assumé…
Issue d’une fratrie de quatre enfants, Gnilli Diallo est la seule drépanocytaire de forme SS de cette famille. Une maladie qu’elle et ses frères ont hérité de leur père. A 23 ans, Gnilli Diallo apprend à vivre avec la maladie malgré tout.
15 octobre 2025. Jour du rendez-vous trimestriel de Gnilli Diallo au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako. Elle est affiliée à ce centre depuis ses 9 ans. A chaque rendez-vous, la jeune femme se réveille à 5 h, preuve de sa ponctualité. Après des préparatifs, elle se rend devant l’hôpital Gabriel Touré où elle emprunte un bus Ambulum. Ce transport en commun est dédié aux drépanocytaires.
Arrivée au Centre, Gnilli se dirige à l’accueil pour présenter son carnet de rendez-vous au secrétaire. Après enregistrement, celle-ci lui remet une fiche et l’oriente vers le laboratoire pour une prise de sang. Après la prise, Gnilli suit la procédure habituelle.
Elle paie le ticket (le prix varie entre 8000 et parfois 12 000 F CFA) au box 1. Sur place, on prend son poids, sa taille, sa tension qui sont notés dans son carnet. La jeune femme retourne ensuite dans la salle d’attente où il y avait déjà un effectif de cinquante de patients qui attendaient d’être appelés à tour de rôle dans l’un des 3 box restants.
Issue d’une fratrie de quatre enfants, Gnilli Diallo est la seule drépanocytaire de forme SS de sa famille. Ils ont hérité de la maladie de leur père. Invitée plus tard par Dr. Kené, médecin dans la box 2, Gnilli est examinée et reçoit des médicaments comme l’ibuprofène, des fers et de l’acide pour son traitement. Pour finir, Dr. Kené lui apprend que tout est normal et que le traitement se passe bien.
Douleurs persistantes
Au même moment, il y a des patients en situation de crise dans la salle d’hospitalisation. Bakary Koné, drépanocytaire, âgé de 65 ans se plaint de douleurs au niveau du dos et du pied et bien d’autres choses. “Comme vous pouvez le voir, nous les drépanocytaires ne sommes pas considérés par les autorités. La pharmacie de notre Centre est vide. Nous ne sommes pas dans de bonnes conditions et les médicaments non plus. A quoi bon se déplacer pour venir se soigner sans médicaments dans les pharmacies ?”, tempête le sexagénaire. Et de poursuivre : “Il est temps que les autorités pensent à nous, on dépense énormément pour ça. Même le lit pour les soins est payant malgré tout ça rien ne change”.
Comme le vieux Koné, Fatoumata Dembélé, mère d’un drépanocytaire, nous parle du cas de son enfant : “La drépanocytose est vraiment une maladie critique, elle déforme pratiquement les enfants. Mon enfant a 18 ans, et à cause de cette maladie, il ne ressemble pas aux autres enfants du même âge que lui. Ajoutez aux dépenses de ses soins et le manque de médicaments dans la pharmacie de leur Centre qui pourtant est la plus grande et reconnue au Mali. Avant, le Centre était bien plus équipé. Aujourd’hui, on est très déçus”.
Comme la majorité les malades atteints de drépanocytose, Gnilli se plaint presque tous les trois mois de douleurs aux bras ou aux pieds et tout le temps de maux de ventre. Ce qui l’empêche de vivre normalement car elle doit toujours tout contrôler : la nourriture, les déplacements, la déshydratation, le manque d’oxygène, les infections, le stress physique ou psychologique intense, certains médicaments et surtout éviter le froid.
Cependant, vivre avec la drépanocytose, à 23 ans, Gnilli a appris à le faire. “Personnellement à part la douleur et les restrictions, je vie très bien ma situation. Ma famille et mes amies me soutiennent dans ce combat”, se confient-t-elle, laissant sciemment un sourire sur les lèvres.
Nanaïssa Babana Diallo
(stagiaire)
Crédito: Link de origem